一点呼吸空间

诊断为ALS后,通常不会有什么好消息,但现年44岁的辛迪·邓克尔(Cindi 邓克尔)由于普拉提(Pilates)而感到有些喘息。

由辛迪·邓克尔(Cindi 邓克尔)讲给贝丝·约翰逊(Beth Johnson)

我想念搬家。自从我第一次被诊断出患有ALS已有两年了,但发生了很多变化。我的腿不再能动了,现在已经100%坐轮椅了。我的手臂也越来越虚弱。我仍然可以刷牙并刮擦脸,但是很难拨动电灯开关或触及水龙头。吃已经成为家务。我的家人给我穿衣服,女儿给我洗澡。

这种巨大的变化特别困难,因为我一直都是一个活跃,运动的人。作为在内布拉斯加州贝尔维尤长大的六个孩子之一,我一直在移动。我踢足球,在高中的排球和田径队里,甚至在舞蹈和绒球小队Belvidettes里!

1990年高中毕业后,我工作并去了当地的社区大学-在一次学校聚会上,我遇到了我未来的丈夫基思。我们马上就完成了。他像我一样是一名运动员,我们在一起玩得很开心。他在附近的一所大学打棒球,此后不久,他被美国中西部联赛的圣地亚哥投手AA队招募为投手。

一生
我们于1995年结婚,当时住在爱荷华州得梅因,此后,我们跟随基思(Keith)搬了很多人’从轮胎行业开始,从加利福尼亚州到田纳西州到俄克拉荷马州,最后到堪萨斯州托皮卡。有人告诉我,因为我患有子宫内膜异位症,所以我无法生育孩子。但是在结婚的一年之内,我有了第一个儿子,布鲁克斯,才19岁!我们的女儿Savanah是17岁,而我们最小的Satchal Paige(以伟大的棒球运动员的名字命名)是12岁。

我曾经是个全职妈妈,但是当我们2008年搬到Topeka时,基思去了固特异轮胎公司工作,而我开始担任一家花店的经理。在接下来的五年中,我享受了一份全职工作,我们抚养了三个出色,活跃的孩子。即使生活如此忙碌,我仍然保持着良好的状态。我训练了体重,并和丈夫一起锻炼。

邓克尔, pre-diagnosis, in 2013
邓克尔, pre-diagnosis, in 2013

 

麻烦的迹象
不过,回首过去,我现在意识到我早在2012年就经历了间歇性的肌肉抽搐和抽筋。我认为这是运动后的脱水。第二年,2013年,我开始感到左腿有些无力。我认为我只需要锻炼更多!因此,我开始更加努力地跑步并增加力量。作为一名运动员,我知道酸痛,但这种酸痛并没有消失,而且我没有变得更强壮。

但是我确实在2014年2月开始感到震惊,当时我出现了脚下垂(难以抬起脚前部)的情况。我走路时必须抬高左腿,以免脚踩在地上。我最初的想法是,这是因为情人节那天在花店里,我每天要站立10个小时两个星期。此后不久,我辞掉了工作,以待在大儿子上高中的最后一年。我希望减少脚步会有所帮助。我还去了健身房的培训师推荐的按摩师。他建议进行激光治疗以使神经恢复功能。但是经过五次激光治疗后,没有任何改善。

这是怎么回事?
当我意识到脚下的脚步不会消失时,我知道我需要尽快找到一名顶级医生。在拜访了几位专家之后,我被转介到堪萨斯大学医学中心的神经病学家。第一次约会时,她对我的腿进行了肌电图检查。她用一根针扎在我的腿上,以测量肌肉和控制它们的神经细胞的电活动。

她回来后可能诊断出Charcot–Marie–Tooth病(CMT),这是一种非致命性神经退行性疾病,使您无法使用胳膊和腿。我无语了。必须有另一个更好的诊断。

我被送到一位更专业的神经科医生那里,在接下来的三周中,我又收到了三张EMG和MRI。 2014年8月,我的丈夫和父母加入了我的约会计划,以听取相关结果。医生把我们领进一个房间,说:“我很抱歉这么说,但是您患有ALS。”至少可以说,这是一个令人震惊的房间。然后,医生描述了肌萎缩性侧索硬化症(又名Lou Gehrig病,一种进行性神经退行性疾病)的糟糕预后:无法治愈,在诊断后的2至4年内致命。我被摧毁了,在同一瞬间,我为父母,丈夫,以及最重要的是我的孩子们感到痛心。

但是我知道单靠预后对我没有好处。我很快就决定,我不会让ALS比我早一秒钟放倒我。我想要与家人在一起的时间与留给我的时间一样多。

转向普拉提
我求助于女友Stacy Zeigler(彼拉提斯表演的教练)&在托皮卡(Topeka)进行康复。从史黛西(Stacy)中学到的关于普拉提(Pilates)的所有知识中,我感到它为我提供了一个很好的机会,可以尽可能长时间地与之抗争并延缓衰落。她向我介绍了普拉提表演&Rehab的所有者兼董事Desima Dawdy,尽管我以前从未与ALS患者合作过,但他还是接替了我的客户。她研究了这种疾病,并向托皮卡的整形外科医生菲利普·贝克(Phillip Baker)咨询,以了解我体内正在发生的事情。

所以在九月,我开始每周两次见到Desima。她每周给我提供一次免费会议,而录音室举办募捐活动来支付其余的费用。

Desima Dawdy协助Dunckel在平衡身体临床改良器和定制的Ped-O-Pul上进行改良的扩胸
Desima Dawdy协助Dunckel在平衡身体临床改良器和定制的Ped-O-Pul上进行改良的扩胸

 

用道具改善
那时,我的上半身仍然强壮,而我的下半身却虚弱。我当时用的是拐杖,但是在Stacy的帮助下,我可以使自己站起来。
Desima想专心于有助于我在家工作的动作。大部分注意力集中在腿部和下半身,这是我最快失去力量的地方。通过使用带有定制的Ped-O-Pull的Balanced Body Clinical Reformer,我做了很多伸展运动,并使用了各种各样的道具来支撑我,因为我的下半身无力。这意味着在膝盖,头部支撑和软垫脚部支撑下会形成特殊的支撑。

我们经常在Reformer上使用脚踏板来抵消脚下垂。脚步运动使我的脚和针脚感觉到我站起来。最初,Desima必须站住我的脚,但是有一段时间,我得以继续坚持自己的脚步。我在早期就取得了进步,这一事实令所有人感到惊讶-这要归功于彼拉提斯。

由于我的腿韧带和脚垂弱,我们也做了很多稳定工作。例如,由于我的膝盖开始向内弯曲(这是ALS的常见症状),Desima绕着大腿外侧滑了一个魔术圈,所以我开始下压。为了让我更方便地使用厕所,我们将在“阶梯桶”上进行“骑马”活动。

阴晴圆缺
但是随着时间的流逝,我会在一周前完成一些动作,然后突然之间就无法动作。 ALS的进度比我预期的快得多。我很快就会累。我仍然可以开车,但是买杂货会使我在余下的时间里筋疲力尽。我已经从一个超级活跃的妈妈变成了越来越依赖我的家人。

在普拉提练习中,每个动作我通常只能做四次重复,而半小时后,我必须停下来。但是在每次普拉提训练中,我的肌肉都放松了,与身体的联系更加紧密,这真是太好了。

诊断后大约八个月,当我转向使用助行器,然后转向电动轮椅时,我的手臂仍然坚挺。在一些帮助下,我得以将自己转移到陷阱表上。当我坐在可调式电动轮椅上后,我们开始将其用作普拉提设备。我们会对陷阱后部的座椅下拉式坐垫进行修改,否则它们将帮助我在陷阱上起立,并且我会像蝴蝶一样打开和闭合双腿。

学习呼吸
但是我认为我从普拉提中学到的最大东西就是呼吸技巧。我们特别专注于呼吸时加强strengthening肌和骨盆底,因为使用ALS时,stops肌停止工作并窒息而死。我的呼吸和声音仍然很好,这对患有ALS的人来说并不常见,这归因于普拉提。 (实际上,我希望我小时候还是一名运动员就可以学到这一点,因为它确实会对我有所帮助!)当我对自己的病情感到焦虑时,我也使用普拉提呼吸技术让我平静下来。

普拉提在家
去年五月,我意识到让自己进入工作室变得非常困难。我只是想穿上裤子就筋疲力尽,我的手臂开始容易疲劳,使驾驶更加困难。我不想用尽我所有有限的精力去准备30分钟的训练,然后回到家,要睡五个小时才能恢复。

相反,我在家有一张按摩床。我的家人和朋友帮助我进行普拉提相关的腿部锻炼,以防止肌肉僵硬。保险不 ’不能覆盖任何可防止受伤的东西,所以我很幸运能得到我所有的帮助。我的朋友组织了募捐活动,例如高尔夫比赛和车库销售,使我能够在家中获得两部升降机。这样一来,没有人需要破坏他或她的后背,将我抬到床上或上厕所。

我现在在哪里
在这一点上,有些日子比其他日子好。我只有长时间坐着才痛苦。为了避免褥疮,我丈夫通常在晚上将我搬两次。我用枕头支撑脚并保持其弯曲的姿势。普拉提绝对有助于防止我变得僵硬并需要止痛药。

一个新的“装置”
我还经常使用轮椅,通过完全倾斜和倾斜模式来保持自己的运动状态,这样我就永远不会静止不动。得益于Desima的建议,轮椅公司对我的椅子进行了一些修改,以帮助我的身体处于更好,更放松的姿势,例如调节腰部区域以防止我的背部过高,以及抬起脚踏板以提高舒适度。

回到工作室
不过,今年9月发生了一件很棒的事。几个月来的第一次,我回到了Desima的工作室为本文拍摄照片,这种经历令人惊讶。我的女儿萨瓦纳(Savanah)开车把我送到那里,并帮助我上了装备。当我坐在陷阱台后端的轮椅上时,我们做了一点手臂工作。我做了修改后的Spine-Stretch Forward。我整个夏天都无法进行骨盆倾斜,但是在Desima的帮助下,我能够做到。我不知道是谁更惊讶,Desima还是我!在工作室的那一刻,我没有想到我的身体不能做什么。

我已经决定,目前,我将继续去工作室与Desima进行交流。彼拉提斯带给我的缓解,所有为达到目标而付出的努力都是值得的。

邓克尔'充满爱心和支持的家庭。
邓克尔’充满爱心和支持的家庭。

 

保持呼吸
现在,我最强大的部分就是呼吸。他们会定期进行测试,至此,我的测试非常好。我非常有竞争力,我努力向他们展示我的能力!我也参与临床试验以帮助ALS研究。那里’不能治愈ALS,但是’的希望—特别是要为研究提供资金,以便找到治疗方法。

我决心尽我所能,保持呼吸肌肉一直保持原有状态。我相信普拉提为我提供了可能。这意味着我有更多的时间与出色的孩子,出色的丈夫以及其他亲人在一起。对我来说,没有比这更好的礼物了。

如果您想为邓克尔做贡献’对抗ALS,请转到 www.fundrazr.com and search for Team Cindi 邓克尔.


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